Dự án Nâng cao năng lực và hỗ trợ can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ tỉnh Đắk Lắk do Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Đắk Lắk phối hợp Trung tâm hợp tác quốc tế tỉnh Jeollabuk (Hàn Quốc) lần đầu tiên thực hiện tại tỉnh. Hơn 100 gia đình có trẻ mắc bệnh tự kỷ và cán bộ nòng cốt vừa được tiếp cận trang bị  kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ . Với sự đồng hành của các chuyên gia, mỗi gia đình như được tiếp thêm nghị lực, vững niềm tin cho hành trình đồng hành cùng con hướng về ngày mai tươi sáng.  

Gian truân thắp màu hy vọng

Đến với khóa tập huấn “Kỹ năng chăm sóc trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ” cho 100 gia đình có trẻ mắc chứng tự kỷ tại thành phố Buôn Ma Thuột mới cảm nhận hết “nỗi đau mỗi người một vẻ”  của cả những thành viên trong gia đình và riêng các em khi chạy chữa căn bệnh này. Khi biết con mắc chứng bệnh này, con đường duy nhất mà họ lựa chọn là quyết định vào đời cùng con, điều ấy đồng nghĩa với chặng đường học làm chuyên gia tâm lý và phải đóng vai như bác sĩ gia đình.

 Nhiều gia đình đã không nhớ nỗi bao lần đưa con đi điều trị để chọn ra phương pháp đồng hành. Điểm chung là gia đình nào cũng phải có sức chiến đấu bền bỉ và niềm tin mãnh liệt con mình sẽ chiến thắng,  hòa nhập,  tương lai rồi sẽ như bao đứa trẻ khác. Khi được trải lòng về hành trình chữa bệnh tự kỷ cùng con, ẩn sâu trong người cha, người mẹ là những ánh mắt chứa chan cảm xúc, nhật ký tháng ngày hi sinh vô bờ bến và sự kiên nhẫn để gieo tình yêu thương đến các cháu.

Một phụ huynh đưa con tham gia lớp tập huấn kỹ năng chăm sóc trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ

Có mặt tại buổi tập huấn từ rất sớm, anh Huỳnh Anh (huyện Cư Kuin) cho biết đứa con trai út bị tự kỷ nặng. “Con được 18 tháng tuổi mà chưa biết nói, ít vận động nhưng tôi lại chủ quan. Năm con lên 2 tuổi, có những biểu hiện nặng hơn tôi mới đưa con đi khám. Bác sĩ kết luận con bị tự kỷ khiến tôi “sốc”, phải mất một thời gian chấp nhận sự thật. Ân hận vì bỏ qua giai đoạn “vàng” cứu con, tôi đưa con đi khắp nơi chạy chữa, cuối cùng bác sĩ khuyên liều thuốc tốt nhất là tình yêu thương gia đình”, anh Anh nhớ lại. Mỗi ngày anh đi 4 lượt, vượt hàng trăm cây số đưa con lên Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật tỉnh học. Tối đến, anh lại cùng con luyện một số kỹ năng như phát âm, diễn đạt điều mình thích... “Chăm trẻ bình thường đã khó, trẻ bị tự kỷ càng khó gấp bội. Chỉ cần thấy con cười, gọi ba, mẹ, là bao nhiêu mệt nhọc, áp lực đều tan biến. Dù đây là điều hết sức bình thường của các phụ huynh khác nhưng là điều hạnh phúc giản đơn của vợ chồng tôi”, anh Anh trải lòng.

“Cháu là con đầu và cũng là duy nhất của tôi cho đến bây giờ. Tôi kỳ vọng, mong mỏi vào cháu nhiều lắm. Tôi chăm sóc cháu kỹ càng, yêu thương, nâng niu là vậy, làm sao cháu bị tự kỷ được? Trả lời cho câu hỏi đó của tôi, các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Đồng TP Hồ Chí Minh bảo: Hội chứng tự kỷ là nguy cơ đối với tất cả những trẻ em”, chị Phương (Phường Tân An, thành phố Buôn Ma Thuột ) nhớ lại. Vượt qua mặc cảm ấy, hành trình nuôi con của chị là giúp con tự kỷ vượt qua những khó khăn của hội chứng và hòa nhập với cộng đồng, trước hết phụ huynh phải vượt qua chính mình, tỉnh táo tìm kiếm ra phương pháp phù hợp nhất để can thiệp giúp con. Phương pháp đó phải bắt nguồn từ yêu thương vô điều kiện, từ sự nhẫn nại đến vô cùng.

Tăng cơ hội tiếp cận chăm sóc, điều trị

Theo Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Lâm Đình Nhiên, thống kê ban đầu toàn tỉnh có khoảng 200 trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ,  qua đợt khám 5/2020, những trẻ em được xác định bị bệnh tự kỷ sẽ được Dự án hỗ trợ về dinh dưỡng, đồ chơi và hòa nhập cộng đồng. Tổng kinh phí của Dự án là 39.000 USD. 

Rối loạn phổ tự kỷ là một bất thường về phát triển thần kinh chưa có cách điều trị triệt để. Tình trạng này cần can thiệp càng sớm càng tốt để giúp trẻ cải thiện kỹ năng giao tiếp, cải thiện những hành vi chưa phù hợp, có khả năng tự lập và hòa nhập cộng đồng.

Chuyên gia chia sẻ cách nhận biết, chăm sóc trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ

Việt Nam hiện có khoảng 1 triệu trẻ mắc chứng tự kỷ hoặc có biểu hiện của hành vi tự kỷ, tuy nhiên không phải trẻ nào cũng được phát hiện và chữa trị kịp thời. Từ thực tế đó, Dự án đã mời các chuyên gia của Bệnh viện Nhi đồng 1, Nhi đồng 2 (TP. Hồ Chí Minh) đến khám cho khoảng 100 trẻ em bị tự kỷ trên địa bàn tỉnh tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật (TP. Buôn Ma Thuột). Ông Nhiên chia sẻ.

Cũng theo ông Nhiên, tháng 5/2020, Dự án còn hỗ trợ đào tạo nâng cao năng lực cho 40 cán bộ nòng cốt về tuyên truyền, hỗ trợ trẻ tự kỷ; phổ biến kiến thức về tự kỷ cho phụ huynh, người dân, người chăm sóc trẻ tự kỷ, người làm công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em, giáo viên – cán bộ can thiệp trẻ tự kỷ tại cộng đồng. Nhiều chuyên gia y tế tham gia vào dự án này cho rằng, các gia đình cần phải hiểu đúng, đó là 1 khuyết tật mà bất kỳ đứa trẻ nào sinh ra cũng có thể gặp phải. Câu chuyện của những đứa trẻ tự kỷ, về những gia đình có trẻ tự kỷ đã vượt qua những mặc cảm của xã hội đã truyền đi những thông điệp mạnh mẽ trong cuộc sống.

Về khám chẩn đoán ban đầu bệnh tự kỷ ở trẻ em, Bệnh viện đa khoa vùng Tây Nguyên đã có các bác sĩ được đào tạo chuyên sâu tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM). Bệnh nhân đến khám được miễn phí tư vấn điều trị ngoại trú theo phương pháp đang áp dụng tại Bệnh viện Nhi Đồng 1. Đây là một thuận lợi giúp cho các gia đình có thể giúp nhận biết sớm các dấu hiệu bệnh tự kỷ. Ông Nhiên cho hay.

 Bà Trần Thị Hoa Mai, Phó Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho biết, từ năm 2015, đơn vị phối hợp Trung tâm Sáng kiến sức khỏe Dân số xây dựng Website hỗ trợ phụ huynh can thiệp cho con tự kỷ tại nhà. Trong vòng 5 năm qua, đã có gần 5.000 gia đình đăng ký nhận thông tin hỗ trợ miễn phí về các kiến thức, bài tập can thiệp cho tự kỷ tại nhà. Ngoài ra, nhiều cán bộ y tế, giáo viên tham gia vào Website thu thập thêm thông tin phục vụ công tác giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ. Nhiều phương pháp nghiên cứu khoa học đã được thử nghiệm, trong đó có phương pháp “ghép tế bào gốc” đang được giới chuyên gia ưu tiên nghiên cứu và cho kết quả khả quan, sẽ nhân rộng hình thức điều trị này để giúp trẻ tự kỷ tiếp cận trong toàn quốc.

Quy trình khám cho trẻ tự kỷ bước đầu sẽ được bác sỹ khám tổng thể để chuẩn đoán, đánh giá dựa vào các triệu chứng lâm sàng (theo DSM-IV), giải đáp vướng mắc cho phụ huynh hoặc gửi trẻ làm một số xét nghiệm cần thiết, bao gồm test tâm lý (gồm Denver II, Mchat, Cars) để đánh giá các kỹ năng, tuổi khôn. Sau đó, trẻ và gia đình sẽ được tư vấn và lên kế hoạch can thiệp.

Tùy vào tình trạng và đặc điểm của mỗi trẻ, xây dựng chương trình cá nhân ngắn hạn, dài hạn cho trẻ như: dạy phát triển ngôn ngữ, giao tiếp bằng cử chỉ điệu bộ và hệ thống trao đổi nhanh, điều hòa vận động cảm giác của trẻ, dạy các kỹ năng tự lập sinh hoạt, chơi tương tác đôi hoặc sinh hoạt nhóm về vận động và huấn luyện phụ huynh (điều dưỡng viên dạy mẫu cho phụ huynh quan sát, phụ huynh dạy trẻ để điều dưỡng viên góp ý và hướng dẫn).

Bên cạnh sự hướng dẫn của các bác sỹ, điều dưỡng viên có chuyên môn thì sự tham gia của các bậc phụ huynh cũng có vai trò then chốt. Chính sự phối hợp giữa các nhà chuyên môn và gia đình, cùng với các phương pháp trị liệu chuyên biệt sẽ tạo điều kiện giúp trẻ nhanh chóng hòa nhập cộng đồng. Bà  Mai nhấn mạnh.